Уникальная ценность вовлечения пациентов в процесс принятия медицинских решений становится все более и более очевидной. Одновременно с этим, координированные усилия по превращению вовлечения пациентов в краеугольный камень медицинской помощи предпринимаются во все более значительных масштабах — от частной практики и небольших клиник до преобразования национальных систем здравоохранения.

Пионерами в этой области являются национальная система здравоохранения Великобритании (National Health Service, NHS) и ее партнеры, такие как Picker Institute Europe, The King’s Fund, The Patient Information Forum (PIF) и International Patient Decision Aid Standards Collaboration (IPDAS).

За последние годы эти организации проделали большую работу по выявлению и систематизации доказательств целесообразности вовлечения пациентов за счет создания качественной информации. В документе «Making the Case for Information» авторы PIF показывают, что:

Существуют веские законодательные, моральные, этические и финансовые мотивы для создания качественной информации, которая позволила бы людям лучше решать задачи, связанные с их здоровьем и благополучием и принимать полностью аргументированные решения относительно лечения и заботы о себе.

Предоставление качественной медицинской информации и поддержание традиции ее использования являются ключевым шагом для получения столь желанного и столь необходимого вовлечения индивидуальных пациентов и широкой общественности.

Существуют многочисленные и убедительные доказательства того, что вовлечение пациентов через предоставление качественной информации и комплексные программы обучения и поддержки позволяет значительно повысить результативность в трех основных аспектах медицинской помощи: клинической эффективности, безопасности и качества обслуживания пациентов.

Так как полный перечень доказательств выходит за рамки этой статьи, далее мы хотели бы ограничиться только основными выводами по этому поводу, которые мотивируют нас в нашей работе. Мы остановимся на следующих вопросах:

1. Какое положительное влияние оказывает предоставление качественной информации на такие аспекты, как:
   • удовлетворенность пациентов медицинской помощью;
   • клиническая эффективность;
   • стоимость медицинских услуг, использование ресурсов пациентов и ресурсов системы здравоохранения;
   • способность потребителей медицинских услуг и их семей нести ответственность за заботу о себе;
   • удовлетворенность врачей их работой;
   • развитие бизнеса медицинских услуг и развитие государственных систем здравоохранения.
2. Какой вред причиняет отсутствие качественной информации?

Польза качественной информации для пациентов

В своей статье «Patient engagement — what works?» (2012) директор глобальной инициативы Фонда Информированного Принятия Медицинских Решений (Foundation for Informed Medical Decision-making) Angela Coulter перечисляет ряд уникальных ролей, которые вовлеченные пациенты могут играть в их заботе о себе:

• понимание причины болезни и факторов, влияющих на здоровье;
• самостоятельная диагностика и самостоятельное решение незначительных медицинских проблем;
• понимание того, в каких случаях целесообразно обратиться за профессиональным советом и помощью;
• выбор оптимального поставщика медицинских услуг;
• выбор методов диагностики и лечения, подходящих с точки зрения соотношения эффективности и безопасности;
• мониторинг симптомов и эффектов лечения;
• наблюдение за безопасностью лечения и предотвращение медицинских ошибок;
• преодоление трудностей, связанных с хроническими заболеваниями, и самостоятельное поддержание длительных курсов лечения;
• развитие привычек, укрепляющих здоровье и снижающих риск развития или обострения болезней.

Навыки, мотивация и уверенность в своих силах, необходимые пациентам для решения этих задач, зависят от двух факторов, а именно:

• от приобретения качественной информации
• и от поощрения и укрепления их способности заботиться о своем здоровье со стороны лечащих врачей.

(1) Одно из важнейших свойств качественной информация заключается в том, что она дает пациентам и их семьям возможность составить более реалистичное представление о возможных исходах болезни (то есть о том, что может произойти без лечения), и о возможных результатах, ограничениях и рисках лечения (то есть о том, на какой эффект от лечения можно рассчитывать, чего лечение сделать не может, и какой вред может причинить лечение).

Без реалистичных представлений о рисках и перспективах лежащего перед ними выбора пациенты:

• чаще остаются неудовлетворенными полученной помощью (в том числе из-за того, что ожидают от лечения больше, чем оно способно дать);
• теряют возможность обоснованного выбора медицинских услуг и, как следствие:
  • чаще становятся объектами манипуляции их надеждами и переживаниями, связанными со здоровьем;
  • чаще соглашаются принять неоправданно высокие риски лечения или диагностики;
  • чаще незаслуженно игнорируют экономически выгодные решения с высоким соотношением эффективности/ безопасности.

(2) Неопределенность и незнание нередко причиняют значительное беспокойство, в особенности если речь идет о проблемах с потенциально серьезными последствиями. Как было показано в целом ряде исследований, для пациентов и их семей, получение качественной информации ассоциируется со значительным снижением уровня страха, стресса и беспокойства и с появлением ощущения большей уверенности в собственной способности контролировать проблему. В свою очередь, эти эффекты могут способствовать скорейшему выздоровлению и, несомненно, повышают удовлетворенность пациентов качеством предоставляемых им медицинских услуг.

(3) Предоставление качественной информации позволяет пациентам и их семьям стать полноценными и проактивными участниками в их заботе о себе. В частности, качественная информация открывает им возможность:

• самостоятельно и эффективно решать множество незначительных медицинских проблем;
• следить за результатами и за безопасностью лечения;
• снизить вероятность побочных эффектов и медицинских ошибок;
• адекватно справляться с основной частью трудностей, создаваемых хроническими заболеваниями;
• самостоятельно планировать и воплощать важные перемены в повседневной жизни, необходимые для поддержания здоровья.

Все это позволяет пациентам избегать бесполезных затрат ресурсов и времени, и при этом обеспечивает им более высокий уровень заботы о здоровье.

В случае пациентов с хроническими заболеваниями отсутствие качественной информации нередко ассоциируется с более плохим общим состоянием здоровья, с более плохим контролем симптомов (в том числе болей), с более значительным отрицательным влиянием болезни на качество жизни и пр.

В случае пациентов с острыми заболеваниями отсутствие качественной информации часто приводит к необоснованному выбору более дорогого или более травматичного лечения (от которого пациенты отказались бы, будь они лучше информированы).

(4) Четкое представление о предназначении и об ограничениях методов диагностики и лечения дает пациентам возможность выбрать лучшего специалиста.

Таким может быть врач, который:

• будет систематически аргументировать свои рекомендации уровнями доказательности научной информации (а не личным престижем или опытом),
• будет настаивать на том, чтобы пациент понял ограничения и риски стоящего перед ним выбора,
• и, если решение подразумевает компромиссы, будет уважать автономию пациента в процессе принятия решения.

(5) Располагая качественной информацией, пациенты могут строить с их лечащими врачами более продуктивные отношения. Заранее готовясь к встрече с врачом, пациенты могут сохранить время консультации для осмотра и для обсуждения действительно важных вопросов (вместо того, чтобы тратить это время на обсуждение информации, которую они могли понять и сами).

(6) Качественная информация позволяет пациентам расширить осведомленность относительно доступных медицинских услуг и открывает им возможность более эффективно ориентироваться на этом рынке.

(7) Проблемы со здоровьем нередко оказывают на семьи большое психологическое и экономическое давление и, в худших случаях, приводят к разрушению отношений между членами семьи или к банкротству.

Предоставление качественной медицинской информации позволяет пациентам по крайней мере частично контролировать эти риски:

• Понимание природы, причин и проявлений болезни может защитить отношения и открывает заболевшему человеку возможность получить необходимые ему понимание и поддержку со стороны членов семьи, друзей и работодателей.
• Реалистичное понимание возможных последствий болезни и эффективности методов диагностики и лечения может позволить семьям защититься от бесполезных растрат.

(8) Если пациенты располагают необходимой информацией и участвуют в принятии решений наряду с их лечащими врачами, они гораздо ответственнее относятся к правильной реализации плана лечения, воплощению изменений в повседневной жизни, мониторинге побочных эффектов и безопасности лечения.

(9) Наконец, однако не в последнюю очередь, предоставление качественной информации является единственным морально допустимым подходом к применению выводов доказательной медицины.
Как мы уже подробнее показали в статье Принципы принятия медицинских решений, многие из современных методов лечения и диагностики способны принести не только пользу, но и значительный вред, и потому их применение всегда подразумевает сложные компромиссы. В подобной ситуации решение может принять только сам пациент, исходя из своих ценностей и медицинских целей.

Как для лечащих врачей, так и для пациентов, применение выводов доказательной медицины без предварительной правильной диагностики ожиданий и пожеланий пациента может иметь не менее трагичные последствия, чем начало лечения без правильной постановки клинического диагноза.

Польза качественной информации для врачей

Для многих пациентов качественное обсуждение проблемы с лечащим врачом и уважительное отношение со стороны медицинского персонала представляют очень большую ценность.

Как показывают исследования, в настоящее время многие пациенты рассчитывают на то, что получат во время визита к врачу качественную информацию относительно их состояния и возможностей лечения. Многие пациенты также ожидают того, что при составлении плана лечения врач будет учитывать их пожелания, и пригласит их участвовать в принятии решений.

В связи с этим, нет ничего удивительного в том, что отсутствие передачи важной информации, качественного общения и приглашения участвовать в принятии решений является основной причиной нарастающей неудовлетворенности и жалоб среди пациентов.

Недостаток общения и передачи качественной информации нередко и совершенно несправедливо объясняется плохими личными качествами врачей. Это заблуждение подрывает авторитет врачей и усугубляет кризис доверия и сотрудничества между пациентами и врачами.

Учитывая важность передачи качественной информации, мы считаем, что следует сохранять трезвый взгляд на реальные условия работы врачей и на реальную способность пациентов запоминать важную информацию в условиях стресса медицинской консультации.

В нашей работе мы постоянно сталкиваемся с необходимостью создания очень больших информационных материалов. Такова реальность многих медицинских проблем: быстро и просто описать их невозможно, и для того чтобы разобраться в сложностях и важных нюансах этих проблем пациентам нужно провести как минимум несколько часов за чтением и составлением заметок.

На наш взгляд совершенно несправедливо ожидать, чтобы передача всей важной информации происходила во время визита к врачу. Даже при всем желании, врачи не имеют возможности повторять всю важную информацию с каждым своим пациентом. Со своей стороны, даже при всем желании, пациенты не могут понять и запомнить всю информацию в условиях стресса, который обычно сопровождает медицинскую консультацию.

Чтобы повысить качество медицинских услуг в обозримом будущем, нужно перейти к новой модели информационных отношений между врачами и пациентами, которые бы основывались на следующих принципах:

1. Пациенты готовятся к визиту к врачу, заранее знакомясь с качественной информацией и составляя список вопросов.
2. Во время визита пациент и врач обсуждают только ключевые аспекты информации, чтобы убедиться в том, что пациент правильно понял информацию и принял обоснованное решение.

Учитывая важность обоснованного выбора и невозможность передачи всей нужной информации во время консультации при сложных проблемах, специалистам следует «прописывать» пациентам информационные материалы, точно также как они прописывают лекарства или обследования. Информация должна по праву рассматриваться как независимый и неотъемлемый компонент лечения.

Для врачей возможность прописывания их клиентам качественной информации может иметь не меньшую ценность, чем для самих пациентов. В частности, это открывает им возможности:

1. Сократить время, которое они проводят за скучным повторением одной и той же информации с каждым новым пациентом (без снижения качества информирования);
2. Увеличить пропорцию времени консультации, которое они могут потратить на решение других важных задач, таких как осмотр, проведение процедур, эмпатийное обсуждение ценностей, медицинских целей и ключевых аспектов выбора пациента;
3. Создать более доверительные отношения со своими пациентами и увеличить вероятность того, что пациенты будут делиться важной информацией и будут иметь реалистичные представления относительно того, что находится в силах врача, и что нет.
4. Повысить удовлетворенность от работы, исходя из знания того, что пациенты получают медицинскую помощь, которую действительно хотят, и ответственно выполняют их часть работы по поддержанию плана лечения (регулярный прием лекарств, соблюдение дозировки, качественный мониторинг эффектов лечения и пр.);

Неправильно противопоставлять консультацию врача и предоставление пациентам сторонней информации и опасаться того, что свободный доступ к качественной информации подорвет отношения между пациентами и врачами. Личное изучение проблемы и ее обсуждение с врачом это взаимодополняющие, а не взаимоисключающие или враждебные тактики.

Упование пациентов на врачей как на единственный источник информации начинает снижаться, и пациенты (в особенности пациенты молодого возраста) все чаще обращаются к сторонним источникам информации. Однако, как показывают исследования, (Leydon et al 2000) это связано не с тем, что они не доверяют врачам, а с тем, что они осознают тот факт, что по поводу одной и той же проблемы могут существовать различные мнения и уже привыкли интегрировать информацию из разнообразных источников прежде чем принять любые важные решения.

Можно смело предположить, что если врач предоставит таким пациентам дополнительные источники качественной информации, это не только не нарушит, но и укрепит отношения между ними.

Польза качественной информации для бизнеса медицинских услуг

Как показывают авторы статьи «Making the Case for Information»,

Несмотря на то, что необходимость принятия во внимание качества обслуживания пациентов чаще всего оправдывается с моральной и этической точек зрения (исходя из непосредственной внутренней ценности этого фактора), важность его учета также оправдывается и более практическими мотивами, при которых качество обслуживания является средством повышения безопасности пациентов и клинической эффективности.

[…] По мере нарастания конкуренции, свободы выбора и прозрачности в системе здравоохранения Великобритании, поставщики медицинских услуг будут вынуждены больше думать о своей репутации. Так как люди имеют все больше возможностей и желания обсуждать и оценивать качество полученного ими медицинского обслуживания в интернете, в настоящее время поставщики медицинских услуг с большей вероятностью уделяют более пристальное внимание улучшению качества обслуживания их пациентов.

С коммерческой точки зрения этот факт поднимает серьезные вопросы, связанные с управлением рисками, однако также открывает и благоприятные возможности для развития.

Хорошие отзывы клиентов являются отличным маркетинговым инструментом, однако любые недостатки в любых аспектах предоставляемых услуг  — и особенно недостатки в сфере обеспечения удовлетворенности пациентов — могут привести к потере клиентов…

Такая ситуация характерна не только для Великобритании, но и для других стран.

Как уже было показано выше, удовлетворенность пациентов и их семей полученным медицинским обслуживанием в значительной степени зависит от предоставления им качественной информации. Это значит, что для администраторов бизнеса медицинских услуг может быть весьма рациональным и дальновидным вкладывать больше ресурсов в развитие и в предоставление качественной информации.

Положительная ассоциация между степенью удовлетворенности пациентов и хорошим финансовым состоянием поставщиков медицинских услуг уже была показана в целом ряде исследований, проведенных в Великобритании, в США и других странах.

Кроме значительных дивидендов в виде повышения лояльности существующих клиентов и привлечения новых клиентов, предоставление пациентам качественной информации также открывает возможность:

• снизить внутренние операционные расходы (хорошо осведомленные пациенты обычно потребляют меньше услуг);
• повысить эффективность работы персонала и пропускную способность службы (врачам не нужно тратить время на передачу информации);
• уменьшить риск потерь, связанных с исками от недовольных клиентов;
• повысить степень удовлетворенности и продуктивность рабочего персонала, одновременно с уменьшением его текучести;
• повысить репутацию клиники как прозрачного учреждения, строящего доверительные отношения с его клиентами.

В прошлые десятилетия, в ответ на требование широкой публики, многие медицинские учреждения вложили значительные средства в создание более комфортабельных условий для приема и лечения пациентов. Сейчас, когда такие условия стали нормой,

можно предположить, что предоставление качественной информации и способствование вовлечению пациентов станут новым критическим фактором, на основе которого потребители медицинских услуг будут выбирать поставщиков.

Польза качественной информации для государственных систем здравоохранения

Кто-то может выразить опасение, что учет пожеланий пациентов и приглашение пациентов участвовать в принятии медицинских решений увеличит и без того огромную нагрузку, которую повсеместно испытывают государственные системы здравоохранения. Однако такая точка зрения далека от реальности. Как уже было неоднократно показано в исследованиях, сектор медицинских услуг значительно отличается от секторов других услуг: это единственная область, в которой удовлетворение пожеланий клиентов не только не приводит к повышению потребления ресурсов, но и ассоциируется со значительным снижением их потребления.

Если люди располагают адекватной информацией об эффективности и рисках лечения и имеют возможность свободного выражения своих предпочтений, они потребляют значительно меньше медицинских услуг и лекарств (без ухудшения клинических исходов).

В действительности, возможное сокращение расходов за счет вовлечения пациентов может быть настолько значительным, что некоторые государства — например, Великобритания — сделали вовлечение пациентов центральной целью реформы своей системы здравоохранения, для того чтобы лучше адаптировать ее к нарастающему дефициту ресурсов.

Одновременно с повышением продолжительности жизни населения, увеличивается и число людей с хроническими заболеваниями. Половина людей рожденных после 2007 года в развитых странах проживут более 100 лет, однако многие из них на протяжении нескольких последних десятков лет своей жизни будут испытывать необходимость в помощи по поводу хронических болезней. Как показывает Carol Jagger из Newcastle University, к 2020 году в Великобритании количество людей, страдающих пятью наиболее распространенными типами заболеваний (артрит, болезни сердца, последствия инсульта, диабет и деменция) увеличится на 25%, а к 2030 году на 50%. Этот факт значительно увеличит нагрузку на систему здравоохранения и на бюджеты семей пациентов.

Чтобы обеспечить этим людям адекватную помощь, системам здравоохранения нужно будет научиться использовать те возможности, которые открывает вовлечение пациентов и их семей. Существуют убедительные доказательства того, что на уровне государственных систем здравоохранения вовлечение пациентов:

• ассоциируется со снижение количества обращений к семейным врачам без снижения уровня здоровья населения (за счет того, что пациенты становятся способными самостоятельно решать незначительные медицинские проблемы);
• приводит к значительному снижению количества случаев госпитализации (за счет того, что пациенты лучше контролируют свои хронические заболевания и допускают меньше ошибок в лечении);
• снижает количество серьезных и дорогостоящих операций (за счет того, что хорошо информированные пациенты чаще выбирают консервативное лечение);
• значительно снижает расходы на судебные разбирательства исков от недовольных потребителей.

Предоставление качественной информации является ключом к вовлечению пациентов. Как показал в своем сообщении сэр Derek Wanless, только в Великобритании вовлечение пациентов через предоставление качественной информации к 2020 году может привести к экономии 30 млрд. фунтов стерлингов в год.

Восходящая спираль изменений

Все участники экосистемы медицинских услуг — пациенты, врачи, государственные системы здравоохранения и другие поставщики — связаны друг с другом. Положительные изменения одного звена оказывают положительное влияние на другие звенья и освобождают ресурсы, необходимые для поддержания положительных изменений.

Однако, как показывают авторы статьи «Making the Case for Information», даже если предоставление качественной информации может открыть такие замечательные возможности преобразования всей экосистемы медицинских услуг, мы все еще находимся только в начале этого пути.

Во многих организациях информация для пациентов остается “чем-то, что было бы неплохо иметь”, а не чем-то “строго необходимым”.

Инвестиции в разработку и в предоставление медицинской информации часто являются нескоординированными и нередко отсутствуют вовсе.

Тот факт, получит ли пациент информацию, необходимую для поддержания его усилий заботы о себе, остается на волю случая.

Первый шаг в начале положительных изменений могут сделать сами пациенты, за счет повышения спроса на качественную информацию и выражения своего желания участвовать в принятии решений.

В следующей статье мы подробнее покажем, какими критериями могут руководствоваться потребители медицинских услуг для оценки качества медицинской информации.